Bedankt voor jullie reacties. Ik heb al een tijd geen bericht gestuurd, alles is stabiel. Nog steeds last van droge ogen en mond. Met mijn 'nieuwe' heupen gaat het nog steeds goed. Ik slik nog dezelfde medicijnen tegen de afstoting (Craft vs Host).

Wekelijks probeer ik 2-3 keer een rondje te fietsen en 1 keer per week te zwemmen (nu even niet want ik heb last van een lichte hernia) om mijn spieren/conditie op peil te houden.

Eindelijk, sinds een lange tijd heb ik de website verbouwd en weer online gezet...Het is nu al weer 1½ jaar geleden van het laatste berichtje. Er zijn mensen die nog steeds op deze website kijken om te kijken hoe het met mij gaat.

Met mijn nieuwe heupen ben helemaal blij, totaal geen last (heb totaal geen idee dat het mijn eigen heup gewricht niet is). Ben eind vorig jaar ook weer begonnen met fietsen en wielrennen om de spieren rondom mijn heup in vorm te houden!

De afstoting (Craft vs Host) is tot nu toe goed onder controle mede door de stabiele (lage) dosis medicijnen:

• Prednison 5 mg p/d;
• CellCept 750 mg 2 x daags – afweersysteem;
• Co-trimoxazol 480 mg 1 x dag - bacteriële infecties;
• Calcioral D3 - 500 mg 1 x daags – kalkaanvulling.

Met mijn ogen gaat het nog steeds hetzelfde (ook chronisch), weinig oogvocht (rechts niet te meten, links iets) dus veel druppelen. Wel kreeg ik twee weken geleden een bacteriologische infectie aan het oog, dit is erg pijnlijk, maar door toedienen van antibiotica oogdruppels gaat het nu weer beter. Voor mijn ogen gebruik ik de volgende druppels/gels:

• Optive Comfortoplossing Dubbele Werking 10ml dagelijks (heel) veel druppelen;
• Acetylcysteine 2 x daags - oplossing restdeeltjes;
• Vidisic Carbogel ooggel 2 mg/g carbomeer 1 x 2 dagen (’s avonds) – oog vet en langdurig vochtig te houden;
• VitA-POS oogzalf met vitamine A 1 x 2 dagen (’s avonds) - bescherming van het oogoppervlak;
• Serum oogdruppels paar keer per dag, gemaakt van mijn eigen witte bloedcellen, hierin zit mijn eigen immuunsysteem en beschermd mijn oog tegen (bacteriologische) infecties, de druppels worden gemaakt door bloed af te nemen en hierna wordt in een centrifuge het bloed in drie componenten gescheiden: rode bloedcellen (erytrocyten), plasma en bloedplaatjes (trombocyten). De witte bloedcellen worden opgezogen en gaan met een verdunningsvloeistof in een flesje. De flesjes worden ingevroren en ontdooid voor gebruik.

Vorige maand, 4 juni, was het zover, mijn tweede heupoperatie (deze keer was de linker heup aan de beurt) is ook weer goed gegaan.

Totaal geen pijn gehad en ik loop nu (1 maand verder) kleine stukjes, in en rondom het huis, zonder krukken. Dus dat gaat allemaal goed!

Verder gaat alles goed, nog wel een beetje last van lichte afstoting van onder andere mijn huid (Craft vs Host), maar daar heb ik verder geen last van. Volgens mijn hematologe is de afstoting nu chronisch en we zullen dus proberen deze met een lage dosis medicijnen onder controle te houden.

Met mijn ogen gaat het nog steeds hetzelfde (ook chronisch), weinig oogvocht (rechts niet te meten, links iets) dus veel druppelen. Mijn gezichtsvermogen is goed.

Na bijna een half jaar zonder prednisolon en bijna alle pillen afgebouwd. Ik heb mijn eerste kindervaccinatie D.K.T.P al gehad. Maar helaas is mijn immuun systeem weer los gegaan.

Afstoting van mijn lever, huid/wang (rug en mond) en een bacteriele infectie.

Dus weer een stootkuur prednisolon en alle andere pillen waarmee ik gestopt was. Dus komende tijd weer veel naar ziekenhuis en wachten tot we weer afgebouwd hebben naar een niveau dat een heup operatie door kan gaan.

Op voor de volgende poging!

Na een lange stilte (geen bericht is...) weer eens een klein berichtje...

De eerste heup operatie was zeer goed geslaagd, na en tijdens de revalidatie heb totaal geen pijn gehad in mijn nieuwe heup. Wel begon mijn linker heup te protesteren. Lang dachten we dat het kwam doordat deze moest wennen aan de beenlengte correctie (mijn geopereerde heup had gezorgd voor een beenlengte verschil van rond de 5 cm). Maar vandaag ben ik maar weer eens naar mijn orthopeed geweest en na wat draaien en trekken aan mijn pijnlijke been en bestudering van de foto's bleek al snel dat mijn linker heup ook aan het inzakken is geslagen.

Dus krijg over circa twee maanden een tweede heup operatie en hoop dat ik daarna weer vrolijk kan rond huppelen!

P.s. Op het plaatje rechts is mijn eerste geopeerde heup te zien.