Copyright (c) 2014, renegoris.nlhttp://www.renegoris.nlnlThese are articles Rene Goris has published on http://www.renegoris.nlwebmaster@gorisit.nl (Goris IT)Tue, 1 Sep, 2009 9:33:04 GMTFri, 3 Oct, 2014 17:57:23 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=359<![CDATA[ Vorige maand, 4 juni, was het zover, mijntweede heupoperatie (deze keer was de linker heup aan de beurt) is ook weer goed gegaan. Totaal geen pijn gehad en ik loop nu (1 maand verder) kleine stukjes, in en rondom het huis, zonder krukken. Dus dat gaat allemaal goed!Verder gaat alles goed, nog wel een beetje last van lichte afstoting van onder andere mijn huid (Craft vs Host), maar daar heb ik verder geen last van. Volgens mijn hematologe is de afstoting nu chronisch en we zullen dus proberen deze met een lage dosis medicijnen onder controle te houden. Met mijn ogen gaat het nog steeds hetzelfde (ook chronisch), weinig oogvocht (rechts niet te meten, links iets) dus veel druppelen. Mijn gezichtsvermogen is goed.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Sun, 04 Aug, 2013 12:10:22 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=358<![CDATA[ Na bijna een half jaar zonder prednisolon en bijna alle pillen afgebouwd. Ik heb mijn eerste kindervaccinatie D.K.T.P al gehad. Maar helaas is mijn immuun systeem weer los gegaan.Afstoting van mijn lever, huid/wang (rug en mond) en een bacteriele infectie.Dus weer een stootkuur prednisolon en alle andere pillen waarmee ik gestopt was. Dus komende tijd weer veel naar ziekenhuis en wachten tot we weer afgebouwd hebben naar een niveau dat een heup operatie door kan gaan.Op voor de volgende poging!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Tue, 12 Mar, 2013 02:36:54 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=357<![CDATA[ Na een lange stilte (geen bericht is...) weer eens een klein berichtje...De eerste heup operatie was zeer goed geslaagd, na en tijdens de revalidatie heb totaal geen pijn gehad in mijn nieuwe heup. Wel begon mijn linker heup te protesteren. Lang dachten we dat het kwam doordat deze moest wennen aan de beenlengte correctie (mijn geopereerde heup had gezorgd voor een beenlengte verschil van rond de 5 cm). Maar vandaag ben ik maar weer eens naar mijn orthopeed geweest en na wat draaien en trekken aan mijn pijnlijke been en bestudering van de foto's bleek al snel dat mijn linker heup ook aan het inzakken is geslagen.Dus krijg over circa twee maanden een tweede heup operatie en hoop dat ik daarna weer vrolijk kan rond huppelen!P.s. Op het plaatje rechts is mijn eerste geopeerde heup te zien.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Fri, 18 Jan, 2013 04:53:57 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=356<![CDATA[ Vorige week maandag heb ik mijn heup operatie gehad. Zondag avond had ik me gemeld op mijn kamer, daar lagen we met 4 personen (1 knie en 3 heup-oparaties). Gezellige verplegers(sters) en mede patienten. Maandag ochtend om 11:00 uur werd ik geopereerd (3 uur) waarna ik zonder pijn wakker werd. De volgende ochtend kwam om 11:00 de fysio langs en moest ik mijn eerste stapjes maken, wederom zonder pijn. Woensdag mocht ik van de artsen en de fysio al naar huis, maar het leek mij wijzer nog een dagje te blijven. Dus donderdag naar huis...Huis is in dit geval niet Brielle maar Rockanje, want ik wordt verzorgd bij mijn moeder. Deze heeft een gelijkvloerse woning waar ik al wat spulletjes van te voren had gebracht (wc-verhoger, douchestoel, bedverhoging en tv)Nu lig ik hier nu 5 dagen zonder pijn te revalideren en mijn moeder te pesten, deze zorgt elke dag voor een heerlijk ontbjitje, lunch en diner met 'on the site' een toetje. Dus kom ik mijn dagen wel door!!!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Tue, 10 Jul, 2012 07:12:14 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=355<![CDATA[ Trouwe volgers van mijn weblog waren een beetje ongerust, omdat mijn laatste update in november 2012 geschreven was (meer als een half jaar geleden). Hierbij een update... Hoe gaat het met me? Ik gebruik op dit moment nog de volgende medicijnen:Prednison 2.5 mg per 2 dgn - ontstekingsremmerCellCept 2 x daags 750 mg - afweersysteemValaciclovir-hydrochloride (ZeliTrex) 2 x daags 500 mg - virale infectiesCo-trimoxazol 1 x dag 480 mg - bacteriële infectiesCalcioral D3 - 2 x daags 500 mg - kalkaanvullingAlendroninezuur 1 x week 70 mg - botopbouwHet gaat redelijk goed met me, heb nog steeds afkickverschijnselen (ben moe en kan me slecht concentreren) van de prednison. Met mijn ogen gaat het nog steeds slecht, ik maak nog steeds erg weinig (nihil) oogvocht aan, dit is volgens mijn oogarts chronisch en komt door afstoting van mijn oog. Wel is mijn zicht meer dan 80 procent.Ik word over twee weken (begin juli) geopereerd aan mijn heup. Ik krijg een compleet nieuwe heup (heupkom en -kop). De heupkop wordt van kunststof en de pin van staal, daarnaast wordt de heupkom bekleed met botcement. Dus een revalidatie van een paar maanden in het vooruitzicht en voorlopig geen tochtjes meer met de Joehoe!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Thu, 14 Jun, 2012 01:09:02 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=354<![CDATA[ Net terug van de Poli hematologie... Ben de laatste weken erg moe, lusteloos, mijn smaak is veranderd en ben snel buiten adem, dit blijkt afkickverschijnselen te zijn van de vermindering van prednisolon. Verder waren mijn bloedwaardes weer goed maar mijn lever waardes zijn weer wat achteruit gegaan. Hopelijk is dat een uitschieter (als al eerder gebeurt). Rustig afwachten tot mijn lichaam gewend is om zelf weer aan het werk te gaan. Over drie weken weer terug voor controle]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Mon, 14 Nov, 2011 12:47:37 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=353<![CDATA[ Net terug van twee weken (flottielje)zeilen met Heidi op de Ionische zee bij Corfu in Griekenland. Het was weer helemaal genieten, zalig eten, heerlijk weer (wind, zon, rond de 27 graden en een watertemperatuur van 30 graden), fantastisch leuke mede zeilgenoten en aardige Grieken. Foto's zijn te zien op: http://www.gorisit.nl/griekenland2011.Maandag weer voor controle naar de poli Hematologie, alles goed en de prednisolon verder verlaagd naar nog maar 2.5 mg/pd. Nu op naar helemaal geen medicijnen meer!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Tue, 04 Oct, 2011 03:00:05 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=352<![CDATA[ Alles gaat goed. Ik ben weer bij de poli Hematologie geweest (met mijn nieuwe auto, om er nog sneller en zuiniger heen en weer te kunnen rijden). Lever, nieren en bloedwaardes waren goed en we houden het niveau prednisolon een tijdje (twee maanden) vast om mijn lichaam te laten wennen en zonodig zelf ontstekkingen te lijf te gaan! Nu nog mooi weer????]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Wed, 17 Aug, 2011 09:16:00 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=351<![CDATA[ Laatste weken weer naar de verschillende poli's (hematologie, orthopedie en oogheelkunde) geweest.Bij hematologie was alles goed en besloten is om het prednisolon gehalte verder te verlagen naar 5 mg p/d (dit is het punt dat mijn eigen bijnieren weer aan het werk moeten en zelf een soortgelijke stof moeten gaan aanmaken), daarnaast zijn ook mijn pillen tegen hoge bloeddruk (weer gevolg van prednisolon) ook verlaagd. Goed nieuws dus!De orthopedie poli heb ik bezocht omdat ik graag wilde zien (foto's) of mijn heup verder indaalde of dat het stabiel is... Aan de hand van de genomen foto bleek dat de heup kop iets verder was ingedaald. Door mijn leeftijd proberen ze een nieuwe heupkop zo lang mogelijk uit te stellen en besloten is door te gaan met de fysiotherapie. Het bezoek bij oogheelkunde was kort, alles was onveranderd, en we blijven zo doorgaan. Gezichtvermogen 70-80%, nog steeds droge ogen.Alles gaat eigenlijk wel goed, alles is stabiel en ik ben weer druk aan het fietsen geslagen om mijn conditie op te bouwen, daarnaast ook weer (na 6 jaar) wezen catamaran zeilen.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Fri, 15 Jul, 2011 11:38:18 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=350<![CDATA[ Het is al weer 5 jaar geleden dat 'het' begon.Afgelopen maandag weer naar mijn hematoloog geweest. Alles gaat goed, besloten is de prednison af te verlagen naar 7,5 mg/pd, dit zonder onderhandeling met mijn arts (zij kwam er dit keer zelf mee). Verder gaat het met de drogen ogen, dankzij mijn acupuncturist (Gilles Stoop), een stuk beter. Ik gebruik nu nog ongeveer de helft van de oogdruppels! Nog 3 behandelingen en dan stoppen we er (voorlopig) mee.Nu genieten van het goede weer.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Wed, 11 May, 2011 03:30:03 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=349<![CDATA[ Vorige week naar de poli Oogheelkunde geweest, mijn ogen zagen er rustig uit (dit volgens mij dankzij de acupunctuur behandelingen) in vergelijking met de vorige keer. Afgelopen vrijdag een long functie test gehad (omdat mijn hematoloog nog steeds dacht aan afstoting van mijn longen). Hieruit bleek dat mijn longcapaciteit en zuurstofopname in vergelijking met 5 jaar terug bijna niets verslechterd zijn.Vandaag weer naar poli hematologie geweest, alles is stabiel. Nier functie normaal, lever functie licht verhoogd. Over 3 weekjes weer terug en weer onderhandelen over een verlaging van de Prednisolon naar 7,5 mg/pd!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Mon, 21 Mar, 2011 09:51:53 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=348<![CDATA[ Laatste weken door de hoge prednisolon helemaal hyper (nou ben ik altijd wel hyper maar dit extreem). Ik slaap circa 3 uurtjes per dag. Ik krijg last van bijwerkingen (spierkrampen / botpijn / droge huid / vochtophopingen). Vandaag weer, met mijn moeder, naar de poli hematologie geweest. Eerst longfoto maken daarna bloed prikken en naar de dokter.Alles was goed nier functie was sterk verbeterd, level functies waren stabiel (met een kleine uitschieter door de prednisolon, bloedwaardes waren zoals altijd goed. Dus besloten we de prednisolon te verminderen... Na weer eens wat onderhandelen over de hoeveelheid (de arts wilde naar 15 mg/pd maar ik wilde naar 10 mg/pd) kreeg ik toch mijn gelijk... 10 mg/pd!!!Mijn arts heeft toch vermoeden dat het niet alleen de griep was die me velde maar toch ook afstoting van mijn longen (ook waren er plekjes te zien op de röntgen foto, niet veel maar ten opzichte van oudere longfoto's was er wel 'wat' verschil te zien). Dus stuurt ze me volgende week weer naar het ziekenhuis voor een longfunctie test.Morgen weer voor mijn ogen naar de poli oogheelkunde. Met mijn ogen gaat het na de acupunctuur behandelingen aanzienlijk beter. Het blijft een wonder! Ik krijg weer wat traanvocht! Nu zullen we nooit weten of het door de acupunctuur komt maar toch????Over twee weken weer longfoto en naar de poli hematologie! Komende dagen zullen, hoop ik, de bijverschijnselen van de prednisolon verdwijnen en kan ik weer een beetje bijkomen.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Mon, 07 Mar, 2011 05:29:14 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=347<![CDATA[ Net terug, maandag 21 februari 2011, van dokters bezoek griep schijnt onder controle te zijn, de prednisolon is terug gebracht naar 2 x 10 mg/pd. Over twee weken terug voor longfoto's en controle, ik hoop dan de prednisolon weer te mogen verlagen (naar 2 x 5 mg/pd).Nog wel heel veel last van droge ogen, daarvoor heb ik contact opgenomen met mijn 'oude' acupunturist, Gilles Stoop. Deze vertelde dat hij positieve ervaring had met het droge ogen probleem. Hopelijk gaat dat ook voor mij werken! PS. ik ga niet op wintersport!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Mon, 21 Feb, 2011 04:26:12 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=346<![CDATA[ Twee weken geleden kreeg ik koorts, dit is onder controle gebracht door een antibiotica kuurtje.Daarna werd mijn toestand niet veel beter, erg moe, overgeven, etc. Vorige week naar een vervangend Hematoloog geweest… mijn bloedwaardes waren prima. Vandaag weer naar Hematologie geweest (naar mijn vaste arts) die schrok een beetje van mijn toestand, ze denkt toch aan een virus infectie en/of afstoting. Besloten is de prednisolon te verhogen naar 2 x 20 mg/pd. Vrijdag terug voor controle.UPDATE Zonet gebeld 15-2-2011 17:00 door Daniel den Hoed. Het blijkt de griep te zijn en gelukkig geen afstoting! Griep kuurtje recept is gefaxed en kan daar mee beginnen. UPDATE 2Net terug, maandag 21 februari 2011, van dokters bezoek griep schijnt onder controle te zijn, de prednisolon is terug gebracht naar 2 x 10 mg/pd. Over twee weken terug voor longfoto's en controle, ik hoop dan de prednisolon weer te mogen verlagen (naar 2 x 5 mg/pd).]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Mon, 14 Feb, 2011 05:41:07 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=345<![CDATA[ Ik kreeg van diverse mensen (trouwe bezoekers) de vraag wat ik gekookt had met de kerstdagen. Nou mijn antwoord is kort... NIETS1e Kerstdag hebben we gegeten bij mijn schoonouders en 2e kerstdag bij mijn moeder. Maar omdat ik het niet kon laten heb ik voor Heidi, een vriend en vriendin een pre-kerstdiner gemaakt om alvast in de stemming te komen. Zie bijgevoegd fotootje! Het menu is hier te bewonderen.Verder gaat alles prima prednisolon is iets verlaagd naar 5 mg p/d (het kritische punt) waarop het vorige keer fout ging (afstoting). 'Fingers crossed'. Wel heb ik met dit weer erg veel last van droge ogen.Tenslotte wens ik ieder een gezond en fijn 2011 toe.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Wed, 29 Dec, 2010 10:24:56 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=343<![CDATA[ Laatst weer bij poli Orthopedie, Oogheelkunde en Hematologie geweest.Bij de eerste bleek dat dankzij de fysiotherapie de boomstructuur weer aan herstellen is, ik loop ook steeds beter.Bij de tweede (Oogheelkunde) bleek dat het vochtblaasje totaal verdwenen was en mijn gezichtvermogen weer sterk was verbeterd. Ik hou helaas wel last van droge ogen.Bij Hematologie is besloten de prednisolon langzaam de verminderen met 2.5mg per 2 dagen. Dus nu slik ik nog 7.5mg dag 1, 5mg dag 2, 7.5mg dag 3, etc.Willen jullie meer te weten komen over leukemie kan je altijd het boek 'Wit bloed, kwaad bloed' aanschaffen. Lees verder op www.leukemie.nl voor meer informatie en hoe je hem kan bestellen. Zelf weet ik veel maar ook niet alles dus ga ik hem ook aanschaffen / lezen!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Tue, 30 Nov, 2010 10:26:46 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=342<![CDATA[ Heidi en ik zijn net terug van twee weken flottielje zeilen in Griekenland op de Ionische zee. Schitterend (zeil)weer, heerlijk grieks eten (vooral de voorafjes), gezellige groep, alles perfect.Met mijn heup gaat het stukken beter na de fysiotherapie bij SpoMed. Over twee weekjes zal ik weer een afspraak maken voor foto's om te kijken of het bot weefsel rond de kop aan het herstellen is.Ik merkte de laatste tijd dat mijn gezichtsvermogen van mijn linker oog weer achteruit ging dus ben ik vandaag naar de poli Oogheelkunde geweest voor een OCT-scan. Het bleek, zoals ik al verwachte, een vochtophoping te zijn op mijn netvlies. Dit gaan we verhelpen door medicijnen en oogdruppels. Over een maandje weer een OCT-scan ter controle.Met mijn arts van de poli Hematologie laatst afgesproken dat we de medicijnen stabiel zouden houden tot na mijn vakantie. Over twee weken weer naar de poli en waarschijnlijk gaat we dan de hoeveelheid prednison verminderen naar het kritische punt (mijn bijschildklieren moeten dan weer zelf de stof prednisolon aanmaken). Vorige keer ging dat verkeerd en kreeg ik weer afstotingsverschijnselen (nieren, lever, ogen en huid). Dus spannende tijden breken weer aan!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Wed, 06 Oct, 2010 09:33:24 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=341<![CDATA[ Maar weer eens een berichtje... GezondheidAlles gaat goed vermindering van de prednisolon naar 7,5 mg p/dag heeft, nog, geen nadelige gevolgen gehad. Hopelijk blijft dat zo! OgenMijn zicht is na de nastaar operatie goed, maar ik heb nog wel last van droge ogen. Laatst naar de oogarts geweest toen is besloten om oogdruppels te laten maken met mijn eigen bloed. Ze gebruiken dan de witte bloedcellen (immuunsysteem) voor de oogdruppels. Dit omdat ik zelf bijna geen oogvocht aanmaak (5%) en we het oog wel willen beschermen tegen bacteriën. HeupVoor mijn heup volg ik sinds twee weken fysiotherapie bij SpoMed. Dit gaat erg goed en mijn heup wordt sterker en de kracht in mijn benen is sterk verbeterd (mede door goed lopen, recht lopen, met krukken). Goede vakantie en ik hou jullie op de hoogte!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Wed, 14 Jul, 2010 11:14:02 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=340<![CDATA[ Vandaag weer eens naar de poli Hematologie geweest, geen bijzonderheden... Prednisolon wordt gehandhaafd op 7,5 mg p/d. Morgen voor 'nastaar' ooglaser behandeling naar de poli Oogheelkunde.Volgende week maandag naar de fysiotherapeut (SpoMed, waar ik vroeger ook gelopen heb toen ik mijn kniebanden had in/afgescheurd). Ik hoop dat ze me kunnen helpen de botstruktuur in de heup weer wat sterker te maken.]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Mon, 21 Jun, 2010 11:21:10 GMTWebloghttp://www.renegoris.nl/?p=339<![CDATA[ Vandaag voor de zekerheid (ik had de laatste maand weer behoorlijk last van mijn heup) weer naar het ziekenhuis geweest voor controle van mijn heup. Na onze vakantie naar Curaçao kreeg ik weer last, mede doordat ik, denk ik, mijn heup een beetje overbelast heb tijdens één van de kleine uitstapjes.De dokter vertelde me dat het herstel van de heup niet binnen een maand zal gebeuren, maar dat dat normaal wel, met up's en down's, wel drie maanden kan duren. Ik moet gewoon nog wat geduld hebben. Wel heeft ze (de dokter) me geadviseerd fysiotherapie te gaan volgen. Rustig bewegen en niet overbelasten is het advies... Even afwachten dus!]]>info@gorisit.nl (Goris IT)Fri, 11 Jun, 2010 01:00:46 GMT